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病人參與及互動:行動醫療

uMotif 如何協助數位化患者日誌

這是新系列「病人參與及互動」的第三篇文章,本系列文章由 Lionbridge 生命科學專家撰寫,針對臨床試驗中的參加者及醫療照護體系中的病人,探討相關的歷史沿革及目前狀態。敬邀您每週鎖定這個單元,閱讀更多由 Lionbridge 團隊推出的最新文章,同時歡迎與我們聯絡,分享您的寶貴看法。

uMotif 是一款行動平台,用於協助病人記錄症狀並分享至研究人員手中,進而分析參加者的狀況。Dan Herron 近期訪問了執行長 Bruce Hellman,談到 uMotif 以人為本的信念如何為病人和試驗委託者帶來更好的醫療成果。

Dan:請和我們分享 uMotif 的創意發想。

Bruce:在 2012 年,我和我的共同創辦人有了些想法,希望能藉由使用行動應用程式記錄每天的健康資料,幫助人們追蹤自身的健康狀況。我們將實現這個點子的初步構想進行彙整,並和兩位患有帕金森氏症的病人分享。他們非常贊同這個創新理念,認為這麼做有助於記錄、了解和管理長期健康狀況。

我們創立 uMotif 之初的目標,就是和病人合作,進而解決他們在記錄健康狀況相關資料方面遇到的問題。

「從草創之初,我們的目標就是實現幫助病人的這個願望,藉由記錄資料,讓人們的健康歷程更貼近自身需求。」

一開始,我們的行動應用程式主要是提供病人端使用。接著,病人向我們反應,希望能將自身的健康資料和醫師分享,我們採納了相關意見,臨床醫師專用網頁入口網站於是上線。我們大約有五年的時間都專注於健康領域。直到最近幾年,我們才察覺到 uMotif 也可以在研究領域的資料擷取方面,帶來舉足輕重的改變。

D:uMotif 如何將重心移至研究和試驗領域?

B:四年前,我們汲取頭幾年直接與病人和醫師合作的豐富經驗,轉而踏入研究範疇。現在,我們將 100% 的心力專注於提倡和幫助病人自行記錄研究試驗用資料。成功的關鍵在於提供病人、醫療照護專業人員、試驗中心專業人員和其他相關利害關係人卓越的體驗。

 

D:uMotif 的用色大膽繽紛,設計也饒富趣味,您當初怎麼決定要使用這些圖案呢?

B:我們從設計之初就花了很多精力在了解人們對哪些內容感到興趣,進而能吸引他們願意嘗試,以及研究如何打造簡單易用的工具。

我們參考 Facebook、Tiktok、Instagram 等大公司的產品設計,分析它們如何創造出令人愉快的產品,同時提供有趣的體驗,並從這點切入進行發想。我們將消費者設計資訊與研究產業的要求相結合,也就是說,uMotif 記錄工具的設計必須完善且符合產業認證需求。

「將這些成功要素彙整後,我們不僅能改善病人體驗,更能擷取大量高品質的資料。」

我們目前的平台提供了數種適用裝置類型、資料輸入功能或小工具等多元選項,協助人們記錄自身健康資料,這包含擷取供臨床試驗用的經驗證資料,以及較探索性的資料。

D:uMotif 已經成功運用於哪些試驗類型呢?

B:從一般認定為傳統型的試驗單位臨床試驗、超大規模的分散式臨床試驗到虛擬試驗,都是我們的合作對象。

在招募了 13,000 位病人參加者的大型臨床試驗中,我們擷取了天氣和受試者長期疼痛經歷的相關資料,因而發現天氣和疼痛症狀的關聯性,這項應用也在去年登上學術期刊《Nature》,內容談到數千名試驗參加者使用自己的裝置擷取大量資料。

在小型臨床試驗方面,我們和較小型的臨床階段試驗合作,此試驗為每一位病人都配發一部裝置,供記錄資料使用。

 

D:COVID-19 (嚴重特殊傳染性肺炎) 疫情在需求方面為 uMotif 團隊帶來什麼改變?

B:在 COVID-19 的影響下,業界開始普遍採用更分散的研究方式,也就是說試驗不必全然仰賴參加者前往位於醫院的試驗單位。現在,人們在家中就能輕鬆完成招募、取得知情同意和提交資料等作業,完全不必實際前往大型學術醫療中心。

COVID 加速了移轉至虛擬試驗的時程,我們並不意外。振奮人心的是,藉由採用分散式作法可提升試驗的應變能力、讓更多人有機會接觸試驗,以及進一步和病人參加者互動。

疫情之下,我歸納出的一大結論是,科技並非主要的成功要素,深信這也適用於任何行業或產業。重點應放在科技的使用和設計必須以使用者的觀點出發。

以使用者為本或以人為本的角度切入,絕對是成功的關鍵所在。思考科技能如何為使用者服務永遠都是首要課題。

D:uMotif 目前已經在哪些國家/地區上線?支援哪些語言?對於未來擴展又有哪些規劃?

B:我們已經在大約 30 個國家進行部署。語言不該是接觸全新試驗族群的阻礙,我們支援數種主要歐洲語言以及字本位語言的版本。

試驗持續全球化,我們在設計平台時便將翻譯性納入考量,因此在試驗期間,新語言能夠順暢地上傳以確保資訊維持在最新狀態。

 

D:uMotif 發展至今,您還發現了哪些潛在機會?您希望能看到什麼樣的改變?

我們的確看到幾項變革。首先,是對科技的接受度普遍提升。

「轉變非常明顯,因為各方已體認到紙本資料擷取無法滿足任何類型的研究試驗需求。」

紙本作業流程容易出錯,而且在填寫資料和在正確的時間點記錄資料方面也相對有難度。

數位化流程能帶來更出色的體驗,不僅提升資料品質更可即時存取。

另一項轉變是了解到科技的使用不分年齡。也許在六、七年前,我們普遍會有「長者有辦法使用科技嗎?」的這類疑慮。

時至今日,證明我們之前是多慮了,八、九十歲的高齡長者使用科技已經不足為奇。 

還有許多其他與科技相關的辯論,像是在試驗中提供自備裝置 (BYOD) 選項,藉此提升採用率。

我們不認為臨床試驗會全面採用 BYOD 的模式,隨時準備一些佈建裝置當作備案會是比較保險的作法,但在我們看來,同時採用這兩種作法才是未來最可行的模式。

這麼做可以賦予病人更多的選擇自由,降低學習新裝置使用方式的認知障礙,除此之外還能為試驗委託者省下成本,因此我們認為接下來會看到業界大規模轉而採用 BYOD 模式。

我最希望能看見的改變,是能全面藉由以病人和以人為本的作法,推動新科技和新服務的採用。我們應該以人為本,並根據使用者體驗和試驗所需的資料品質,針對解決方案、服務和科技的使用性進行設計。此作法可以確保我們符合試驗需求,並滿足所有法規和品質上的要求。這也是我們能提供更有趣、輕鬆體驗的秘訣。

D:您對 uMotif 的未來有哪些展望?

B:我們的目標明確,那就是提供令病人更滿意的試驗體驗,讓他們在使用不同的解決方案、技術和服務時都能享有順暢且一致的體驗,不論是參加臨床試驗、真實世界試驗、觀察性試驗、登錄試驗或任何研究種類,都能享有絕佳歷程。

我們希望能在每一步都給予病人優質的體驗,讓他們感覺自己是參與者而不僅是研究對象,同時在過程中感到備受重視並獲得參與感。在試驗單位醫療照護專業人員方面,我們則希望能在他們從事研究工作時,給予更傑出的體驗。

如果我們能提供基於以人為本理念設計的絕佳科技,勢必也能對業界未來有更巨大的影響力。

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April M. Crehan
Lionbridge